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アンケートにお答えください

皆様こんにちは、こちらのアンケートは色素性乾皮症の方やご家族の方に今の生活について、お教えいただきたく、お願いしているものです。アンケート回収が終わりましたら、フィードバックさせていただきます。
いつ、XPだと判明しましたか？また、そのきっかけは？（例：●才の時に海でひどい日焼けをし、近所の皮膚科医に神戸大学を紹介されたなど）必須

いつ、XPだと判明しましたか？また、そのきっかけは？（例：●才の時に海でひどい日焼けをし、近所の皮膚科医に神戸大学を紹介されたなど）
UV測定器は、どこのメーカーの何を使っていますか？価格はおいくらでしたか？必須

例：マザーツール ポケットサイズ紫外線強度計 SP-82UV　１万円くらいでアマゾンで購入しました、など
外に出るのはいつですか？また、外に出るときの装備品やスタイルを教えてください。

例）朝は、●時まで、夕方は測定器での数値が０の時、帽子、サングラス、長袖、手袋、長ズボンを着ています。など
おうちの中の蛍光灯について
LED電灯にされましたか？
家の窓には、フィルムや塗装などのUVカット施工をしていますか？それはどこで、おいくらくらいの費用がかかりましたか？（答えられる範囲で）

例：家の窓すべてにUVフィルムを貼っています。一部は、塗装をお願いしました。窓ガラス１５枚で４０万円ほどしました。など
おすすめの病院はありますか？また、病院や主治医の先生はどのように決まりましたか？

例：XPとしての診断を受けるなら神戸大学の○○先生、耳鼻科は関東なら○○医院の先生がとても丁寧です。など
行政（国や市町村など）は何か対応してくれましたか？

例：和光市では、市議会で防護服の補助が２０２２年６月に決まりました。など
日ごろから気を付けていることや、毎日のケアなど、どんなことでもいいので、おすすめのことがあれば教えてください。
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色素性乾皮症患者会の方でいらっしゃいますか？必須